Jour J pour " les enfants de la lune"

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Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  luc bt le Lun 2 Avr 2007 - 21:01



C'EST PARTI !!!



Lorsque Stéphane Cabanes a lancé son appel au sein de BTC, nous étions loin d’imaginer qu’il allait générer un tel mouvement de générosité. Aujourd’hui nous sommes assez nombreux pour former une chaîne de solidarité et lançons donc l’opération de soutien à l’association : « les enfants de la lune ».

Les tee-shirts sont d’ores et déjà disponibles ici: http://nicolasbt.free.fr/soustons.jpg

Pour mener à bien ce rendez-vous du cœur, nous devions nous sentir plus impliqués et plus proches des enfants, c’est pourquoi nous débutons par une petite interview menée auprès de madame SERIS et du professeur SARASIN.
Madame SERIS est la présidente de l’association mais aussi la maman de deux enfants, jumeaux de 14 ans touchés par la maladie .
Le professeur SARASIN est un chercheur de renommée mondiale qui aide l'association.






Me Seris ayant un emploi du temps compliqué, c'est son mari qui répondra donc à ce petit questionnaire.

Mr SERIS :

Tout d'abord nous avons créé notre association en 2000 alors que nos enfants
avaient 7 ans. Nous avons attendu pour cela d'avoir mis au point le système
de protections qui actuellement est utilisé dans le monde entier. Nous
espérions par ce biais pouvoir être rejoints par un maximum de familles
(toutes isolées à l'époque) pour comparer nos façons d'appréhender la
maladie.
Bien vite nous nous sommes rendus compte qu'en fait toutes les autres
familles étaient totalement démunies face à la maladie et que nous pourrions
les aider.

Notre association a besoin de membres (cela peut être décisif pour changer
de catégorie par exemple), évidemment que l'on a besoin de donateurs (ça ne
se refuse pas). Nous avons besoin également de personnes se proposant
d'organiser une manifestation en faveur de l'Association, soit pour
récupérer de l'argent, soit pour faire connaître l'Association, soit parce
qu'il s'agit d'un événement qui propose une activité intéressante pour les
enfants de la lune.

Pour répondre à la question de la scolarisation, je dirai (avec une certaine
fierté) que tous les enfants de l'Association sont scolarisés normalement
dans l'école primaire de leur village ou dans le collège correspondant. Ces
établissements sont protégés (certaines salles) sur nos conseils et avec en
général le financement de la commune ou du Conseil général. L'Association
peut parfois apporter un complément. Le premier Lycée (celui de nos enfants
Thomas et Vincent) est en préparation pour la rentrée 2008.

Le quotidien des enfants en période scolaire ressemble donc un peu à celui
des autres enfants, mis à part qu'ils ne sortent pas en récréation. En
général quelques enfants restent avec eux aux moments des récréations et des
repas. En dehors de la période scolaire, chaque famille gère
individuelement. Pour notre part, Thomas et Vincent sont accros de jeux
vidéos et nous leur proposons des activités nocturnes (plage par exemple) à
l'heure où les enfants de leur âge sont déjà au lit.
Le plus grand besoin pour ces enfants est sans doute le contact avec les
autres (d'où leur grand plaisir à se retrouver). Leur situation ne favorise
pas les échanges et les contacts avec les autres enfants non malades, je
dirai que leur monde est un peu étriqué.

La vie de famille, quand il existe d'autres enfants non malades dans la
famille, n'est pas simple à gérer. Il apparaît cependant que dans l'ensemble
ces enfants s'occupent beaucoup et très bien de leur frère ou soeur malade.



L'interview du professeur Sarasin est différée au mois prochain, nous remercions Md et Mr Seris pour leur disponibilité et leur gentillesse.



Afin de venir en aide à cette association nous avons édité un bon de commande pour l'achat de tee-shirt au logo des "enfants de la lune".
Il vous suffit de remplir ce bon et de l'envoyer à l'adresse indiquée. Nous vous remercion de votre générosité. Toute la team BTC



Voilà, il n'y a plus cas. D'avance je vous dis merci de votre participation. Plus nous serons nombreux et plus nous apporterons à ces enfants et à leurs parents un peu plus de bien être pour les aider à mieux supporter la maladie.

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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  yéyé le Lun 2 Avr 2007 - 21:14

salut

bon bien pour moi je commande donc un tee_shirt des demain !!!!

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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  phil le Lun 2 Avr 2007 - 22:02

comment dois je procéder de belgique? Je n'ai pas de chèque, est il possible de payer par virement banquaire?

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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  papy1943 le Lun 2 Avr 2007 - 23:37

Désolé pour les personnes souffrant de cette maladie , mais une page aussi fournie n'a pas sa place dans le forum, l'annonce de la promotion et l'adresse du site suffisent amplement , si on se laisse déborder de la sorte ce ne sera plus que des annonces de ce genre sans arret, ce n'est pas télévie ni une autre chose, c'est un site de pêche et de discussions.
Un avis oui , plus non
AVIS AUX RESPONSABLES DU FORUM. STOP.


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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  luc bt le Mar 3 Avr 2007 - 8:50

Remarque étonnante. Sachez papy avant tout que l'autorisation nous a été donnée pour tenir informé les membres du forum fun carpe du déroulement de l'opération. Lequel forum est partenaire de cette opération dont le seul lien avec la pêche est qu'il s'agit d'un grand élan de solidarité du monde de la pêche. Je vous signale que 33 sites et forum de pêche y participent, plusieurs fédérations , ainsi que 8 magazines. Je laisse donc aux administrateurs le soin de décider d'annuler cette page et ainsi répondre à votre souhait (regrettable!)

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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  carpiste27 le Mar 3 Avr 2007 - 13:34

moi jen prend un des que je peut

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menbres officiel de la team c.a.r capot a repetition avec yéyé
attention les carpes yéyé et moi ont arrivent
ah il existe rien de mieux que d etre au bord de l eau

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les enfants de la lune

Message  Scary1205 le Mar 3 Avr 2007 - 13:37

Tout a fait d'accord pour que ce post persiste et dure sur le forum!
Je suis personnellement très déçu de cette réaction Papy... Cela dit, je respecte votre avis.
De la tolérance dans ce monde de fou!!!
Et bravo à luc bt pour ce post!Personnellement, je n'aimerai pas qu'un de mes enfants soit touché par une telle maladie et dans le cas contraire, je chercherai du soutien!

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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  Fun carpe le Mar 3 Avr 2007 - 23:01

Slt,

Aucun problème la rubrique et le post reste.

Luc continue à nous informer.

Il faut pas faire attention à Papy il commence a ce faire vieux

Alors par moment il paire un peut la boulle

Wink Wink Wink Wink

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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  luc bt le Jeu 5 Avr 2007 - 8:44

Bonjour à tous,

Un petit problème c’est produit avec l’hébergeur d’image de forumactif. Le bon de commande a disparu. Je vous mets le lien sur lequel vous pouvez imprimer le formulaire. D’autre part nous tiendrons à jour le nombre total de tee-shirt vendu avec un compteur sur le forum BTC. Bonne journée.


http://nicolasbt.free.fr/soustons.jpg

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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  luc bt le Mer 25 Avr 2007 - 20:21

Je passais juste vous dire que j'ai reçu mon tee-shirt. Et vous? cheers


luc bt
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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  luc bt le Mer 9 Mai 2007 - 11:59

Pour information.



La fédération du Tarn en la personne de Mr Rey avait décidé d'apporter son soutien à l'association "Enfants de la lune" en organisant un enduro sur le lac du Laouzas. Un enduro sans réglement, sans tirage au sort, sans compétition. Juste pour partager 4 jours de pêche. Aussi du 28 avril au 1er mai le lac du Laouzas s'est vu animé par des équipes de carpistes venus parfois de loin: région Parisienne ou Lyonnaise ou encore de Bretagne.Cette manifestation amicale était donc dédiée à l'Association " Enfants de la lune" pour leur venir en aide.




Pour mieux comprendre les besoins de cette association je vous fais une synthèse de leurs besions et un rappel de ce qu'est cette maladie.
Ces enfants sont atteints d'une maladie génétique trés rare (une soixantaine en France) qui leur interdit de vivre à la lumière du jour. Leurs cellulles sont incapables de réparer les lésions induites dans l'ADN par les rayons ultra violets du soleil ou de certaines lumières artificielles (néons, halogène...)
Cette maladie (Xeroderma Pigmentosum ou XP ) est incurable. Seule une éviction totale de tous les rayons UV peut retarder l'évolution de la maladie
Ces enfants doivent être protégés à tous prix de ces rayons mortels pour eux.
Sans cette protection les cancers de la peau apparaissent très tôt, dès 2 ans, et l'espérance de vie est faible (15-20 ans).
Or les moyens de protections sont onéreux et à la charge des familles. Pour vous donner un exemple les crèmes solaires qui pour eux sont vitales ne sont pas prises en charges par la SS.

L'association créée en Octobre 2000 par Mme Seris et son mari a pour but de ne plus laisser une famille isolée face à cette maladie. Et c'est pour venir en aide à cette association que grâce à Stéphane Cabanes nous avons décidé de lancer ce grand élan de générosité du monde carpiste.

Que coûtent ces protections?

*les filtres sur les vitres des maisons et des voitures (100€ le m2]
*les dosimétres 2500€, ( appareil permettant de tester l'émission de certaines lampes artificielles) ils doivent être recalibré chaque année (800€)

*les combinaisons protectrices 1500€. Ces combinaisons étaient fabriquées aux USA, mais l'Association fournissant les combinaisons protectrices a été dissoute par manque de bénévoles. Il faut dés maintenant retrouver un sponsor; l'association et une association anglaise vont prendre en main la fabrication de 50 combinaisons pour 50 enfants européens et pour cela il faut 100000€.

Mais ces enfants doivent vivre normalement, aller à l'école maternelle, primaire et maintenant aux colléges et lycées. Ces enfants doivent comme chaque enfant avoir droit aux loisirs, aux jeux, et cela autour d'activités nocturnes, la spéléo, le ski de nuit et bientôt à Souston le 25 juillet la pêche de nuit.

Pendant ce temps le recherches continues dirigées par le docteur Alain SARASIN à VILLEJUIF. L'Association a donné 35000 €uros pour financer 2 appareils indispensables pour la nouvelle orientation prise dans le déroulement de la recherche sur la maladie.
Mais l'Association ne reçoit aucune subvention publique car "trop petite" Pourtant il faut accueillir 36 enfants et 17 adultes en France.

Voilà pourquoi nous avons modestement dédié tous nos poissons aux "enfants de la lune". Voilà pourquoi nous avons fait appel aux carpistes pour les aider. Certains ont répondu présent,et nous les remercions, mais il nous faut être encore plus nombreux. Jusqu'au 25 juillet nous nous devons encore de faire quelques efforts pour permettre à ces enfants de vivre presque normalement et à soulager quelque peu les parents dans leurs soucis quotidiens.



Mme Delquié secrétaire de l'Association a eu la gentillesse de venir nous rejoindre au bord du lac. Nous avons tous été très touchés par sa présence.



Mr Rey Président de la fédération du Tarn a remis à Mme Delquié un chéque de 1842€. Merci encore à la fédération du Tarn pour l'organisation amicale de cette manifestation, merci pour l'Association, merci surtout pour les enfants.

Ps: J'allais oublié: merci à toi Stéphane sans qui, sans toi, tout cela ne ce serait pas passé. :thumleft:


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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

Message  yéyé le Mer 9 Mai 2007 - 12:20

salut

franchement bravo pour cette action et a ce qui y on participé !!
j'ai été "choqué" de lire que tout était a la charge des familles déjà qu'ils doivent ce sentire bien seul , si en plus la sécu ne les aide pas , franchement je trouve cela très injuste voir méme dégueulasse en restent polie .

merci pour ce petit condensé Luc .

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Re: Jour J pour " les enfants de la lune"

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